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“Estamos a 530 millones del fármaco que salvaría la vida de mi hijo”
Lucas Leiva Márquez tiene nueve meses y padece Atrofia Muscular 1, una extraña enfermedad degenerativa que afecta distintas funciones neuronales y psicomotoras, y que también, pone en juego su proyección de vida.
Rifas, bingos, concursos, campañas por redes sociales y cuanto ha estado al alcance de sus manos y de la inmensa red de colaboradores conocidos y desconocidos, ha organizado la Familia Leiva Márquez con un solo propósito: salvar la vida de Lucas. Actualmente están sorteando un auto 0 kilómetros entre quienes hagan su aporte, y aún así, están desesperados y asustados. El remedio que deben comprar: Zolgensma, denominado el más caro del mundo, no tiene ninguna cobertura en el sistema chileno.
La tecnología ha avanzado y existe un remedio que no se encuentra en Chile pero que puede salvarle la vida a Lucas y permitirle salir adelante. ¿El problema? cuesta más de 2 millones de dólares.
Marcela y Álvaro han tocado puertas incansablemente con el fin de reunir el dinero y hoy hacen un llamado urgente para juntar los 530 millones de pesos que faltan y darle esperanza de vida a su pequeño Lucas. El plazo es el 19 de febrero, fecha en que cumple 10 meses y se dan las mejores condiciones para el éxito del tratamiento.
Para recaudar fondos han dispuesto de dos cuentas bancarias y una web (www.ayudemosalucas.cl) en la que se puede donar de manera fácil no sólo desde Chile sino también desde el extranjero a través de Paypal.
“Estamos tremendamente emocionados y agradecidos de todo lo que hemos conseguido y lo que ha movilizado Luquitas en todo el país, es un niño afortunado de recibir tanto amor desde todos los rincones de Chile e incluso desde el extranjero. Hoy hago un llamado como mamá a que nos puedan ayudar con este último empujón, nos quedan tres semanas y más de 500 millones por reunir, y los necesitamos a todos”, dice Marcela Márquez, mamá de Lucas.
La Atrofia Muscular (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien. Lucas padece AME tipo I, la cual tiene se manifiesta durante los primeros meses de vida con síntomas y consecuencias tales como no levantar la cabeza, tener dificultades alimentarse, presentar debilidad general, incluido los músculos respiratorios, presentar secreciones, lo que dificulta la respiración, sus extremidades inferiores adoptan típica postura "en ancas de rana" o "en libro abierto", y falta de reacciones reflejas, entre otros temas asociados. Más información de esta patología en www.famechile.cl
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